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रेयर कंडिशन के साथ जन्मे इस बच्चे को देखकर किसी का भी दिल रो पड़ेगा

पश्चिम बंगाल का हावड़ा. यहां के एक निजी अस्पताल में एक बच्चे का जन्म हुआ. यह बच्चा सामान्य बच्चों से बिल्कुल अलग है. हो सकता है  कि कुछ लोग इस बच्चे की तस्वीर देखने के बाद डर जाएं, तो कुछ लोगों को रोना आ जाए. दुर्लभ बीमारी वाले इस बच्चे के जन्म से परिजन हैरान हैं.

इस तरह के बच्चे का जन्म ‘रेयरेस्ट ऑफ रेयर’ केस के तहत आता है. इस तरह की बीमारी के साथ अब तक सिर्फ 250 बच्चों का जन्म हुआ है. भारत में औसतन तीन लाख बच्चों में से एक बच्चे का जन्म इस बीमारी के साथ होता है. बीमारी का नाम है- हार्लेक्विन इचिथोसिस.

Harlequin Ichthyosi
दुर्लभ बीमारी के साथ जन्मा बच्चा. Photo courtesy : baidyanath jha

हार्लेक्विन इचिथोसिस एक गंभीर आनुवंशिक बीमारी है. इस बीमारी में बच्चे की स्किन कठोर हो जाती है और अजीब दिखने लगती है. डॉक्टरों का कहना है कि इस तरह की बीमारी उस बच्चे को होती है, जिनके माता-पिता का विवाह या तो परिवार में या रिश्तेदारी में शादी कर लेते हैं. हावड़ा में इस बच्चे का जन्म इसी हफ्ते एक निजी अस्पताल में हुआ. स्त्री रोग विशेषज्ञ नुज़ा बी. कमल ने बताया,

यह एक बहुत ही दुर्लभ बीमारी है. इसे हर्लेक्विन इकेथियोसिस के रूप में जाना जाता है, जो एक दुर्लभ ऑटोसोमल जेनरिक डिसऑर्डर है. अध्ययन में पाया कि दुनिया में इस तरह के 200 से 250 मामले सामने आए हैं. यह मुख्य रूप से रूढ़िवादी विवाह के कारण एक ऑटोसोमल बीमारी है, जहां लोग अपने परिवार के भीतर या अपने रिश्तेदारों के बीच शादी करते हैं.

डॉक्टर ने आगे बताया,

बच्चे की मां ने नौ महीने में कभी कोई स्कैनिंग या परीक्षण नहीं कराया. वह कुछ अन्य समस्याओं के साथ अस्पताल आईं. मैंने उनका यूएसजी करवाया. कुछ संदेह था कि बच्चे को कुछ संयोजी ऊतक विकार हो सकता है. लेकिन यह चौंकाने वाला और अप्रत्याशित है.

डॉक्टर ने कहा,

“माता-पिता की काउंसलिंग की गई है. वो अपने बच्चे को लेने के लिए तैयार हो गए हैं. स्किन के डॉक्टरों को आगे आना चाहिए और इस पर शोध करना चाहिए. यह एक बहुत ही दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति है. बच्चे के बचने की संभावना बहुत कम है. हमने बच्चे को हायर मेडिकल ट्रीटमेंट के लिए रेफर कर दिया है.

डॉक्टरों का कहना है कि इस बच्चे की बचने की संभावना बहुत कम है. Photo courtesy : baidyanath jha
डॉक्टरों का कहना है कि इस बच्चे की बचने की संभावना बहुत कम है. Photo courtesy : baidyanath jha

माता-पिता को यह भी सलाह दी गई है कि वे रिसर्च के लिए बच्चे को मेडिकल कॉलेज को ट्रांसफर कर दें. वे थोड़े डरे हुए हैं और बच्चे को अपने साथ रखना चाहते हैं. अगर बच्चा एक्सपायर हो जाता है, तो वे बच्चे को रिसर्च के लिए देने को तैयार हैं.


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