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5 महीने की बीमार बच्ची के इलाज के लिए केंद्र सरकार ने ये कर दिखाया, आप भी दुआएं देंगे

तीरा कामत. पांच महीने की एक बच्ची है. SMA यानी स्पाइनल मस्क्युलर एट्रोपी नाम की रेयर जेनेटिक बीमारी से जूझ रही है. यहां जेनेटिक से मतलब है जीन्स से जुड़ी बीमारी. जिसके होने के लिए आपको बाहरी वजहों की ज़रुरत नहीं होती. इस बीमारी का भारत में इलाज उपलब्ध नहीं है. अमेरिका में उपलब्ध इसके इंजेक्शन की कीमत करीब 16 करोड़ रुपये है. तीरा के पेरेंट्स प्रियंका और मिहिर ने क्राउड फंडिंग के जरिए इंजेक्शन के पैसे जुटाए हैं. हालांकि, दवा को भारत लाने में एक पेच और फंस रहा था. इम्पोर्ट ड्यूटी और जीएसटी का. जो करीब छह करोड़ का बनता.

मगर तीरा के परिवार को राहत देते हुए केंद्र सरकार ने दवाई पर लगने वाले सारे टैक्स माफ कर दिए हैं.

क्या है तीरा की कहानी

प्रियंका और मिहिर ने तीरा की कहानी इंस्टाग्राम पर शेयर की है. उन्होंने लिखा,

“चार साल की शादी के बाद अगस्त 2020 में तीरा हमारी ज़िंदगी में आई. उसकी आंखों की चमक देखकर हमें लगा कि ये एक स्मार्ट, शरारती और प्यारी बच्ची होगी. एक हफ्ते के अंदर हमने पाया कि उसे सांस लेने में तकलीफ होती थी. ब्रेस्ट फीडिंग के दौरान वो चोक करने लगी. उसे दूध पीने में काफी देर लगती, कई बार घंटों लग जाते. शुरुआत में हमने इसे नॉर्मल समझकर इग्नोर किया. लेकिन जल्द ही डीहाइड्रेशन, सांस लेने में ज्यादा तकलीफ और चोकिंग की समस्या बढ़ने लगी. हम उसे डॉक्टर के पास लेकर गए. डॉक्टर ने सलाह दी कि हम उसे बॉटल से दूध पिलाएं. इससे वह ठीक से पीने लगी और अगले 15 दिनों में उसका वज़न भी बढ़ने लगा. हमें लगा सब ठीक है. लेकिन जब हम उसे वैक्सीनेशन के लिए ले गए, तो डॉक्टर ने पाया कि पहले ड्रॉप में ही वो चोक करने लगी. उसके हाथ और दाहिने पैर में कोई मूवमेंट नहीं था.”

इसके बाद तीरा के पेरेंट्स उसे बच्चों को न्यूरोलॉजिकल प्रॉब्लम की जांच करने वाले डॉक्टर के पास लेकर गए. डॉक्टर ने कहा कि उसे हाइपोटोनिया, स्लो रिफ्लेक्स, पैराडॉक्सियल रेस्पिरेशन हो सकते हैं. अगले दिन तीरा का EMG टेस्ट हुआ. इसमें उसके लिम्ब्स के अलग-अलग हिस्सों पर आठ सुइयां चुभोई गईं. प्रियंका और मिहिर ने लिखा,

“हम चुपचाप उसे अपनी गोद में लिए बैठे थे. दिल भारी हो रहा था. बस ये प्रार्थना कर रहे थे कि हमारी बेटी को इस तरह के टेस्ट से दोबारा न गुज़रना पड़े.”

इस टेस्ट के बाद डॉक्टर ने बताया कि तीरा का जेनेटिक टेस्ट करवाना होगा. उसे SMA हो सकता है. टेस्ट में सामने आया कि तीरा को SMA टाइप 1 है.

Spinal Mascular Atrophy क्या है?

ये एक रेयर जेनेटिक बीमारी है. टाइप 1 इसका सबसे गंभीर फॉर्म है. यह बीमारी सेंट्रल नर्वस सिस्टम पर अटैक करती है. इसमें नर्व्स मरते जाते हैं और मसल कमज़ोर हो जाते हैं. SMA के बारे में जानने के लिए हमने डॉक्टर प्रवीण गुप्ता से बात की. वो गुड़गांव के फोर्टिस मेमोरियल रिसर्च इंस्टिट्यूट में न्यूरोलॉजी डिपार्टमेंट के डायरेक्टर हैं. उन्होंने बताया कि ये एक रेयर बीमारी है. इसे एसएम एंड जीन एनालिसिस नाम के जेनेटिक टेस्ट से डायग्नोज़ किया जाता है. उन्होंने बताया,

“हमारे शरीर में मोटोन्यूरॉन्स होते हैं. जो हमारे मूवमेंट्स और मसल्स को कंट्रोल करते हैं. SMA एक ऐसी कंडीशन है जिसमें ये मोटोन्यूरॉन्स धीरे-धीरे नष्ट होते हैं और आखिर में खत्म हो जाते हैं. ये एक जेनेटिक डिसॉर्डर है जिसमें हाथ और पैर समय के साथ कमज़ोर होते जाते हैं.”

तीरा के पेरेंट्स ने बताया कि डॉक्टर्स ने उन्हें बताया कि सही वक्त पर इलाज नहीं मिला तो तीरा अपने दूसरे जन्मदिन के बाद जी नहीं पाएगी. डॉक्टरों ने उन्हें बताया कि दुनिया में इसके इलाज के केवल तीन ऑप्शन उपलब्ध हैं. तीनों ही बेहद महंगे हैं. और भारत में एक भी उपलब्ध नहीं है. डॉक्टरों ने बताया कि तीनों में ZOLGENSMA नाम की थेरेपी सबसे कारगर है. ये एक वन टाइम जीन थैरेपी है. इसमें 16 करोड़ के खर्च की बात डॉक्टरों ने बताई.

 

 

 

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22 जनवरी को तीरा के पेरेंट्स ने ये जानकारी दी कि क्राउडफंडिंग के ज़रिए 16 करोड़ रुपये उन्होंने इकट्ठे कर लिए हैं. मदद के लिए लोगों का धन्यवाद करते हुए उन्होंने लिखा,

“आप सबकी मदद से हमने 16 करोड़ का बड़ा अमाउंट इकट्ठा कर लिया है. ये देश के उन पेरेंट्स के लिए एक उम्मीद है जो पैसों की कमी के चलते अपने बच्चों का इलाज नहीं करा पाते. हम वादा करते हैं कि आपकी तरफ से जमा किए गए रुपयों का इस्तेमाल तीरा के इलाज में ही होगा. अतिरिक्त पैसे उसके हॉस्पिटलाइजेशन और दवाइयों के लिए इस्तेमाल किए जाएंगे. तीरा के इलाज का खर्च कवर होने के बाद जो भी पैसा बचता है उसे हम SMA से जूझ रहे दूसरे बच्चों के इलाज के लिए डोनेट करेंगे.”

सरकार ने टैक्स माफ किया

तीरा के पिता मिहिर ने 19 जनवरी को पीएम मोदी को पत्र लिखा था. इसमें उन्होंने लिखा था कि दवाई की कीमत 16 करोड़ रुपये है. जो कि अमीर परिवारों के लिए भी बहुत महंगा है. उन्होंने लिखा कि एक मिडिल क्लास परिवार घर के खर्चों और टैक्स चुकाने के बाद पूरी ज़िंदगी में एक करोड़ रुपये नहीं देख पाता है. उन्होंने लिखा था कि दवा पर लगने वाली 23 प्रतिशत इम्पोर्ट ड्यूटी और 12 प्रतिशत जीएसटी माफ कर दी जाए. साथ ही उन्होंने ऐसी दवाओं के अप्रूवल की प्रक्रिया को आसान बनाने की मांग की थी.

तीरा की स्थिति को देखते हुए वित्त मंत्रालय ने दवा पर इम्पोर्ट ड्यूटी और जीएसटी पर छूट दे दी है. इसके लिए महाराष्ट्र के हेल्थ कमिश्नरेट की तरफ से सर्टिफिकेट भी जारी कर दिया गया है.

मिहिर और प्रियंका ने ये जानकारी भी दी कि वो लोग उस दवा को बनाने वाली फार्मास्यूटिकल कंपनी के संपर्क में हैं. और दवा को जल्द से जल्द भारत लाने की कोशिश की जा रही है, ताकि तीरा का इलाज जल्द से जल्द हो सके.


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